진료실 밖에서 흐느끼는 소리가 들렸다. 그곳으로 달려온 직원은 얼마 전 심문을 받은 환자의 보호자였다. 손수건을 건네주고 가져다주는 이야기는 이랬다.
1시간 30분 거리의 창원에서 한 달에 한 번씩 찾아와 아이의 상태를 알려주고 간질약을 먹여준 게 몇 년 만이다. 얼마 전에 혈액 검사와 뇌파 검사 결과를 들었습니다.
“이제 다 나았으니 더 이상 오실 필요가 없습니다.”
“고맙습니다. 감사합니다.”
그녀는 몇 번 인사를 한 뒤 문을 빠져나와 문이 닫히자 그의 앞에 앉았다. 고혈압이나 당뇨병 같은 병이 있었다면 누군가에게 경험을 공유하고 조언을 해줄 수 있었을 텐데.” 초인종이 울렸다.
수년 동안 형언할 수 없는 아픔과 고통으로 온 가족을 괴롭히는 간질이란 무엇입니까? 쉽게 말해 발작이 1회 이상 반복되는 질환이다. 2012년에는 “뇌전증”으로 불리던 병명이 “간질”로 바뀌었다. 뇌전증이라는 용어 자체가 잘못된 것은 아니지만 저주받은 질병이나 뇌전증이라는 단어에 깊이 뿌리내린 사회적 편견과 낙인이 문제가 되어 왔다. 그동안 공개할 수 없는 관습으로 인해 처우가 방치되고 강제구금으로 인해 인권이 제대로 보호되지 못한 사례가 너무 많았다. 이름을 바꾼다고 당장 큰 차이가 나지는 않겠지만, 사회적 인식의 변화로 인해 한 사람이라도 그에 합당한 대우를 받을 수 있다면 의미가 있을 것입니다.
간질은 기원전 1,000년경 바빌로니아 기록에 기록된 역사적으로 고대 질병입니다. 그러나 의학의 발전 덕분에 간질 치료도 극적으로 향상되었습니다. 간질에 대한 치료법은 지난 200년 동안 약 10가지가 등장했지만 최근에는 10년이라는 짧은 기간에 10가지 이상의 신약이 개발되어 치료받지 못한 많은 환자들에게 도움을 주었습니다.
“간질(간질)을 치료할 수 있습니까?”
오늘은 가까운 마을에서 30세 환자를 데려온 60세 아이의 엄마, 아니 환자라기보다 다 큰 아이로 볼 수 있는 딸을 데려오라는 질문을 받았습니다.
초등학교 때 길을 가다 보면 온 몸에 거품을 일으키며 쓰러지고 떨리는 사람들을 자주 볼 수 있었다. 내가 이 분야를 공부하기 전까지는 나도 그걸 물어봤을 것이다. 글로벌 연구에서는 환자 10명 중 6~7명이 약물로 완전히 조절되고 있다고 보고했습니다. 또한 약물로 잘 조절되지 않는 환자는 2차 식이요법과 그에 따른 수술적 치료를 통해 완전한 회복의 길을 택할 수 있습니다. International League against Epilepsy는 “완치 상태”를 “약물 사용과 무관하게 5년 이상 동안 발작이 없는 상태”로 정의합니다.
간질은 치료할 수 있는 질병입니다. 내 손을 잡고 낫게 해달라고 간청하는 노인에게 나는 즉시 대답하지 않았다. 7세 정도의 뇌손상을 입은 성인 아이가 완쾌되기 위해서는 더 험난한 길을 걸어야 했다. 나는 다음 환자를 부르기 전에 잠시 아이와 아이의 엄마를 바라보았다.
